Por Lylia Ciriam Verdugo Ruiz.

La llegada de un nuevo integrante a la familia causa alegría, hasta el momento en que los padres lo tienen en los brazos y comienzan a ver que su desarrollo es distinto al de los demás; el saber que el bebé pertenece al grupo de personas con la condición del Síndrome del Espectro Autista, rompe con las expectativas creadas sobre el hijo. Después el padre, la madre o ambos experimentan sentimientos de dolor, culpa, decepción, impotencia, vergüenza, ansiedad, enojo, aislamiento, resentimiento y dudas sobre el futuro del hijo.

Hoy se habla con más frecuencia del desarrollo del niño, existen diversos lugares privados o públicos donde se puede buscar ayuda. Los docentes están más capacitados para la detección oportuna de cualquier necesidad especial de un menor dentro del aula, lo cual permite que los remitan con un especialista oportunamente ante cualquier necesidad a cubrir de un menor.

En esta ocasión, quiero referirme a lo que les sucede a los padres que enfrentan solos o acompañados con su pareja o por alguien más, en el cuidado y atención de un hijo especial. No sólo enfrentarán acudir a diferentes evaluaciones de psicólogos, neurólogos y otro tipo de especialistas; sino que una vez obtenido el resultado, deberán seguir la terapia más idónea y en algunos casos medicamento para sus hijos.

Saber la condición de un hijo es el primer paso para tener un sentido de lo que se debe hacer y cómo hacerlo. El trabajo es arduo y llena de incertidumbre a los progenitores, ya que en el transitar de saber, conocer y aprender a tratar al menor, el tiempo transcurre y como cualquier otro chico vive sus diferentes etapas y debe tener un trato distinto.

Quizá en la modulación de la voz, mejorar el orden del lugar que habitan e incluso hacer del conocimiento de los demás familiares y amigos sobre la manera en que debe ser tratada esa persona que vive con una condición distinta, suena fácil, pero en el día a día de los padres, esto es agotador.  

Pero el problema que más preocupa una vez salvada la forma de llevar la vida del hijo, es la manera en que vivirá una vez que llegue a la adultez, ¿Quién se hará responsable de él? Ya que si bien es cierto muchas personas con autismo son funcionales otras definitivamente no lo son. Lo que trae como consecuencia que los padres se preocupen por quién cuidará a su hijo una vez que ellos falten.

Se habla con frecuencia de “La red de apoyo familiar”, pero cada vez las familias son más pequeñas y por otra parte, debido a las condiciones económicas precarias de algunas, es complicado hacerse cargo de un miembro más, que implica mayor trabajo y esfuerzo de todos los cercanos.

En el mundo en que vivimos por parte de cualquiera de los tres órdenes de gobierno no existen programas en que puedan ser atendidas estas personas. Los lugares que se ofrecen como apoyo, son eso: Apoyo; pero ninguno es un lugar que sea de estadía permanente para los casos más delicados y de cuidado las 24 horas los siete días a la semana.

Por lo que, los padres que tienen un hijo con estas condiciones no sólo sufren el aislamiento, -cuando el afectado llega a ser agresivo-, sino que los padres llegan también a sufrir insomnio generado por la preocupación de lo que pasará con su hijo en el momento en que lleguen a faltar.

También, son muchos los casos en que uno de los padres abandona a la pareja junto con el hijo, por miedo o desconocimiento a lo que se enfrenta y tampoco se dio la oportunidad de aprender sobre lo que le afecta al hijo. Algunos padres regresan pasado un tiempo y superado el temor, de otros no se vuelve a saber de ellos.    

Como vemos, ser papá bajo ningún punto de vista es fácil para nadie, menos cuando es el proveedor del sustento de ambos. Pero para quien tiene un hijo con necesidades especiales su trabajo se duplica, y por algunos meses quizá un amigo o pariente les ayude, pero son casos aislados.

La empatía puede darse entre personas que se conocen y se aprecian, pero por mucho que se quiera asumir que eres responsable de una persona con necesidades especiales, no todos podemos afrontar esa responsabilidad. Recordemos que el ser humano es un ser social y necesita de las demás personas en un mundo donde todos y todas tengamos cabida; ese es el reto y esa es nuestra posibilidad de vida como especie independientemente y teniendo en cuenta toda nuestra diversidad que nos enriquece y nos hace mejores.

Hoy, se habla mucho del apoyo que se debe dar al trabajador para los casos de estrés que maneja día con día en sus áreas de trabajo, problemas relacionados con riesgos psicosociales; todo ello encaminado a que exista un mejor ambiente laboral y eso está muy bien, pero ¿Estamos preparados para saber y conocer los problemas que aqueja a un trabajador? Y si es el caso ¿Sabemos qué hacer con esa información? ¿Implementaremos redes de apoyo a quién tiene una necesidad distinta?

Estaremos a la espera, porque si quienes laboran en cualquier empresa, en cualquier área se percatan de que hay alguien más que observa y toma en cuenta lo que sucederá en el futuro con un hijo, que difícilmente podrá hacerse cargo de sí mismo, muchas personas que están en el sector productivo serían trabajadores mejores y con un mayor rendimiento.

Y por otra parte, si el Estado en cualquier orden de gobierno (municipal, estatal o federal) interviniera para brindar los apoyos a quienes les hace falta, en conjunto con otros grupos de la sociedad, se podrían evitar muchos problemas en el futuro.

Los problemas a resolver son muchos. Ponerlos en un lugar visible, quizá permita que alguien más lea lo aquí expuesto y tome cartas en el asunto para brindar soluciones.

Mientras, estaremos a la espera de que se mejoren las condiciones para todas aquellas personas que hoy luchan día con día, para brindar una mejor vida a quien depende de ellos.

“La solidaridad no es un acto de caridad, sino una ayuda mutua entre fuerzas que luchan por el mismo objetivo”. Samora Machael.

 “La caridad es humillante por que se ejerce verticalmente y desde arriba: la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo”.                                                                        Eduardo Galeano

-LAS OPINIONES DEL AUTOR, NO REFLEJAN LAS DE LA EMPRESA-