Por Lylia Ciriam Verdugo Ruiz.

El despertar cada mañana para una familia en la que uno de sus miembros tiene una condición diferente, puede llegar a ser aterrador y convertirse en una pesadilla cuando se carecen de las herramientas necesarias para salir adelante.

Hace algunos días tuve la oportunidad de ver una película de nombre “Music”, que atendiendo al nombre es un musical lleno de color y bailes poco sofisticados. Considero que los colores son muy estridentes, tomando en consideración lo que les afecta en sus percepciones a las personas con espectro autista. 

Algunos años atrás se hablaba sólo de personas con condición autista, hoy se denomina “Espectro autista” -término que debí aprender-. Me di a la tarea de buscar algún concepto que lo defina, encontré que es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en que la persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.

Muchos padres o familiares se percatan de algunos síntomas desde los dos años del menor. La primera reacción de los progenitores es la negación, pero poco a poco algunas personas de la familia comienzan a pedir ayuda.  

De vuelta al asunto de la película que por cierto ha recibido críticas feroces, lo rescatable de la misma, es que aborda el tema de una hermana que se enfrenta a la realidad de ser el soporte de una persona que dependerá todo el tiempo de ella, quizá es en lo que deberíamos centrar nuestro pensamiento y dejar un poco de lado que si la actuación de la bailarina que encarna a “Music” hizo el mejor papel de su vida.

He tenido la oportunidad de conocer personas que presentan condiciones del espectro autista y puedo decir, que no es fácil tratarlos, hay que conocerlos y saber lo mejor que se pueda de su condición.

No perciben el mundo de la misma manera que lo percibimos los demás, los sonidos los alteran, ciertos ruidos los trastornan. Algunos como la protagonista de la cinta escuchan los sonidos más altos que como los percibimos nosotros.

Ahora imaginen, por un momento vivir en un mundo diseñado para todos, menos para ellos.

La actuación me parece aceptable, en el “film”, la abuela de las protagonistas, escribe un diario donde con todo el amor detalla los pormenores de la vida de “Music”, para dejar documentado lo que puede hacer la nieta que será su tutora y quién tendrá en sus manos la responsabilidad de una hermana con condiciones especiales, pero que además será tutora, cuando apenas puede hacerse cargo de sí misma.

¿Algo mejor en una película así? Si, sólo es un musical, una forma de ver distinto la convivencia entre hermanas y un tercero que conocía la condición de la joven por haber tenido un hermano que presentaba las mismas características, y que pudo apoyar en el trato de un ser que es distinto en su percepción del mundo.

Se nos olvida que el cine es un lugar para divertirnos y quizás aprender algo, pero no es un lugar para educar, para eso existen otros medios. Insisto en que lo rescatable no es la condición de la  protagonista principal, sino de su hermana Zu, que viene de lidiar con un pasado tormentoso sumido en las drogas y de buenas a primeras se encuentra frente a un baño de realidad que la lleva a conocer y estar con una hermana que dependerá 100% de ella, en lo afectivo, emocional y su manutención.

¿Cuántos de nosotros hemos estado ante una situación caótica? A lo mejor ninguno de nosotros hemos enfrentado el demonio de “Hacer lo correcto”. Mi apreciación de la película está muy lejos de las actuaciones, lo que llamó mi atención es la decisión que enfrenta una persona, (hermana, esposo, padre) de asumir y querer atender una persona con necesidades especiales.

Algunas hay que cuidarlas de manera temporal, porque se vio disminuida su condición física por una enfermedad, pero que con el paso de los días y cuidados puede recuperarse; aun así algunas veces son abandonados por sus familiares o pareja.

No podemos juzgar a nadie, mucho menos si no hemos pasado por una situación de adversidad -como es el caso de la película- lo rescatable es que al estar en una situación extrema donde debemos apoyar a otro por cuando es nuestro familiar, ese sólo hecho nos compromete.

Hay momentos en que debemos tomarnos el tiempo de meditar si queremos hacernos responsables de otro ser, que requerirá de nuestro apoyo en forma permanente como lo es el caso de una de las protagonistas de la película.

La empatía nos permite ponernos en el lugar del otro y saber si estaríamos dispuestos a realizar todas las tareas inherentes al cuidado de un tercero que sabemos que no podrá ser independiente en ningún momento de su vida.

Las personas con espectro autista tienen diferentes condiciones, hoy quiero dejar de lado esas condiciones, porque poco vemos al cuidador (aquel que debe sujetar sus tiempos y su vida a las necesidades propias de quien debe ser cuidado, independientemente de su edad0.

Hoy vemos con desdén las actuaciones de quienes participaron en la cinta que ha sido criticada. Yo veo a la mujer que debió tomar la decisión de querer cuidar a su hermana sabiendo que será en forma permanente; que su vida se verá trastocada por las necesidades de un ser al que ama pero que dependerá de ella todo el tiempo.

Superó el momento de poderla dejar en un centro de apoyo para personas que requieren cuidados especiales. Aceptó el reto de que cada día debe cuidar a su hermana.

Una película que nos permite hacer una reflexión con relación al trabajo que realizan los cuidadores, que también deben tomar su tiempo a distancia de quien debe ser cuidado y protegido por ellos.

“El miedo es la más grande discapacidad de todas”.                                                             Nick Vujiic.

“Conóceme por mis habilidades, no por mis discapacidades”.                              Robert M. Hensel.

“En el maravilloso reino de la mente, he de ser libre como los demás”.                     

Hellen Keller.  

-LAS OPINIONES DEL AUTOR, NO REFLEJAN LAS DE LA EMPRESA-